Una GBS mordi e fuggi


Racconto la mia storia (anche se non è ancora finita) sperando di esser d'aiuto a chi cerca informazioni su questa rara malattia chiamata GBS.

Sono un uomo di 59 anni e vivo in NJ, USA. Non so se è una banale coincidenza oppure l'inizio della malattia, ma una notte nei primi giorni di febbraio quando ero a letto, avvertii uno strano dolore al braccio sinistro seguito da un leggero formicolio alle dita della stessa mano. Pensando a una infiammazione di nervi, presi del prednisone (che avevo per caso in un cassetto) per quattro giorni, accompagnato da vitamina B complex.

Sembrava fosse tutto passato, non avvertivo più dolore al braccio quando andavo a letto, avevo quasi dimenticato, quando una notte, ai primi d'aprile, avvertii un forte dolore di pancia che mi svegliò; andai al bagno e, nonostante non avessi mangiato niente da giustificarla, ebbi una forte diarrea con fortissimi e strani rumori di pancia. Dopo una ventina di minuti ritornai a letto e appena mi adagiai in posizione di riposo, avvertii il dolore al braccio sinistro molto più forte della prima volta. Dopo un po' il dolore si estese anche al braccio destro con conseguente formicolio alle dita delle mani ed anche i piedi. Al mattino avevo dolori ai muscoli delle braccia e delle gambe; il giorno seguente, era sabato, notai che camminavo squilibrato come fossi ubriaco.

Passò il sabato e la domenica con lieve peggioramento. Il lunedì andai dal medico di famiglia che mi fece un paio di prelievi di sangue promettendomi di farmi sapere prima possibile i risultati. Il giorno dopo (martedì 13 aprile) apettando i risultati del sangue, notai che peggioravo sempre più, sentivo le gambe paralizzate con limitazione di movimento anche alle braccia. Decisi di andare di emergenza all'ospedale. In ospedale dopo aver fatto dei prelievi di sangue e non riscontrando niente di anormale, chiamarono il neurologo.

Dopo pochi minuti il neurologo era lì a spiegarmi che doveva fare un prelievo del liquido spinale, avvertendomi dei rischi che tale operazione comportava. A quel punto ero già completamente paralizzato, quindi diedi senza indugio il mio consenso al prelievo. Dopo il prelievo, senza complicazioni, nel giro di qualche ora il neurologo tornò dicendomi di aver riscontrato un aumento di proteine nel liquido spinale e, dopo aver escluso le più gravi forme come MS, SLA, ecc., mi accennò ad un raro virus che attacava il sistema immunitario e i nervi.

Cominciò subito la somministrazione di uno strano farmaco che credo si chiami immunoglobuline. Dopo le prime dosi, tuttavia peggioravo (il neurologo continuava a dirmi che prima di migliorare potevo ancora peggiorare) fino a che avvertii il mancamento dei polmoni. Allarmai infermieri e medici (ovviamente tramite i miei famigliari perchè a quel punto riuscivo solo a muovere gli occhi e spiccicare a malapena qualche parola) i quali mi portarono in una stanza dove c'era la maschera ad ossigeno. Con la maschera mi sentivo meglio, ma dopo poco mi dissero che, a causa del rapido peggioramento, dovevano intubarmi e lasciarmi dormire per qualche giorno. Il neurologo disse di aver analizzato i nervi e di averli trovati danneggiati più del previsto, questo significava che avrebbero dovuto passare diversi mesi prima di poter tornare a camminare. Ma il giorno dopo, quando ritornò, restò piacevolmente sorpreso vedendo che gia facevo movimenti con piedi e mani.

Bene, adesso che scrivo è passato esattamente un mese dal mio ingresso in ospedale e da quache giorno sono a casa; cammino, faccio un po' di tutto anche se non in modo esagerato, tuttavia sento indolonzimento con leggeri fomicolii a mani e piedi, ma in complesso mi sento bene, sono autosufficiente per tutte le funzioni, continuo a fare esercizi per la ricostruzione dei muscoli, ma già guido normalmente e ho provato anche a fare un giretto in bicicletta.

Spero che questa mia lettera possa esser di aiuto a chi si trova a combattere contro i sintomi del GBS e dare qualche speranza in più per una pronta e possibilmente rapida guarigione.
Zoino

New Jersey, 14 maggio 2010