L'importanza della riabilitazione



Sono un uomo di 66 anni, affetto dalla GBS dal marzo 2009. Nel mese di dicembre 2008 (3 mesi prima della GBS) sono caduto dalle scale a chiocciola in casa di mia figlia, con una delle bambine in braccio ed ho sbattuto forte la nuca sull’orlo del battiscopa con perdita di conoscenza per pochi minuti. Portato all’ospedale, vi sono rimasto 2 giorni in un continuo svolgimento di analisi varie, col risultato che me la sono cavata solo con un bel bernoccolo e mal di testa, la bambina, completamente salva.

Alla fine di gennaio 2009 ho dovuto fare una fortissima cura con antibiotici a causa di un'otite doppia; poco prima avevo fatto i vaccini antiinfluenzale ed antibronchitico. Avevo debolezza alle gambe, formicolio agli arti, ma non ci ho fatto caso, dato che vi era il cambiamento del tempo (inverno-primavera). mi sentivo debole tutti i giorni di più, mi reggevo a stento sulle gambe, per cui sono andato – mi hanno costretto – dal medico curante che mi ha subito fatto la richiesta per la visita al pronto soccorso. (L’ha compilata chiedendo una visita cardiaca, in quanto chi arriva al pronto soccorso con quella dicitura ha la precedenza).

La mattina dell’11 marzo, dovevo andare appunto per la visita, ma appena sul cancelletto di casa, sono crollato a terra; mio genero mi ha sollevato e messo in macchina. L’ultima cosa che ricordo è stato l’inizio dell’intervista del medico del pronto soccorso, prima della visita. Poi buio assoluto con alcuni sprazzi di dolore, fino al risveglio un mese e mezzo dopo, circa.

I miei familiari mi hanno riferito che il medico del P.S. mi ha mandato nel reparto cardiologico, dove ho avuto la fortuna di capitare nelle mani di un medico che, riconoscendo i sintomi, mi ha subito indirizzato al reparto Neurologico. I medici del Policlinico, preavvisati, mi hanno subito fatto l’iniezione spinale da cui è scaturito l’esito positivo per la poliradicolo nevrite acuta. Sono rimasto completamente paralizzato da marzo a luglio 2009. Avevo molti dolori, sentivo tutto ciò che succedeva e potevo solo piangere, senza poter asciugarmi le lacrime e senza poter comunicare. Ero prigioniero del mio corpo!

Al secondo giorno di ricovero, ho iniziato il primo ciclo di plasmaferesi (dovevo andare, per il prelievo, in un altro ospedale distante circa 8 Km). In questi primi giorni, ho peggiorato sempre più fino ad avere un arresto cardiaco, una paresi volto dx ed interessamento degli occhi (rimanevano sempre aperti e quindi erano sempre coperti da pomata e dalla fascia paraluce), e bocca, anche questa semi aperta; apnee continue e dolori fortissimi in tutto il corpo. Per questo hanno deciso di spostarmi dalla corsia, nel reparto “cure intensive”.

In questo reparto intensivo sono stato sottoposto a quattro cicli di plasmaferisi senza alcun risultato utile; ho continuato a peggiorare. I medici sono passati quindi alla somministrazione delle immunoglobuline e al secondo ciclo di cura con gli anticorpi - mi hanno riferito - ho iniziato a migliorare. Da subito, sono stato intubato con sondino naso-gastrico, quindi la PEG e la tracheotomia.

Dopo otto settimane di degenza, i medici della Terapia Intensiva hanno avvisato i miei familiari, che, siccome ero stabile (la malattia si era finalmente arrestata e iniziava a regredire), mi avrebbero trasferito in una “struttura protetta” (che, secondo me, potrebbe anche chiamarsi: parcheggio in attesa della morte) di una cittadina dell’interland, scartata dai miei familiari, poi di altre località; sempre scartate. Tale atteggiamento scaturiva forse dal fatto che essendo una struttura <di emergenza> i medici avevano bisogno del letto libero per altri arrivi. Io ero considerato, insomma, un malato lungodegente e quindi un <peso> per loro. Inoltre, data la gravità della mia malattia <non avevano, fino ad allora, trovato un caso così refrattario alle cure>, i medici non speravano vi fosse la possibilità di un miglioramento significativo. I medici e i miei familiari cercarono, e trovarono un posto nel reparto neurologico <Terapia Intensiva> dell’Ospedale.

Decisero il giorno, l’ora, chiesero ed ottennero l’elicottero, ma all’ultimo momento questi non si potè alzare in volo e non vi era la possibilità di averne un altro; per cui i medici risolsero di fare il trasferimento in ambulanza. Parte l’ambulanza con me a bordo, ma all’improvviso (non abbiamo mai saputo il motivo) la fanno rientrare a Cagliari. Potete immaginare la sofferenza dei miei familiari che seguivano a qualche Km di distanza l’ambulanza, quando gli hanno comunicato il rientro del mezzo!!!

Solo dal mese di maggio, per tre volte la settimana per un’ora al giorno, veniva una terapista che dopo 15 gg. si è ammalata ed è stata sostituita a metà giugno da un altro terapista, oberato di lavoro, e quindi veniva quando poteva. I terapisti si sono concentrati sull’uso macroscopico degli arti, tralasciando completamente la cura della dita, per cui oggi ho una funzionalità residua di circa il 30% della mano Sx e del 60% di quella Dx.

Per me, dopo essermi svegliato, è iniziato un periodo bruttissimo; a causa della malattia e dei farmaci somministrati, avevo numerosi incubi e vedevo cose, persone e animali inesistenti (ma per me perfettamente reali) che cercavano di farmi del male in ogni modo. Purtroppo tutte le cure per l'igiene del corpo mi causavano indicibili sofferenze, anche se erano mitigate dalla professionalità degli operatori del reparto terapia intensiva del Policlinico.

Comunque non si era mai placata l’intenzione dei medici di trasferirmi altrove. Mia figlia si è interessata nel cercare le strutture di riabilitazione presenti nella nostra regione e finalmente ha individuato e visitato il centro di una cittadina a circa 60 km. Ha messo in contatto i due dirigenti sanitari e finalmente nel luglio 2009 sono stato trasferito. Ero ancora intubato, con erogatore d’ossigeno al seguito, ed avevo la PEG. Il viaggio lo ricordo ancora come una discesa all’inferno! Il materassino dell’ambulanza era molto fine ed ero praticamente disteso sui tubi di sostegno della barella o almeno così mi sembrava dai dolori lancinanti; inoltre l’autista non fidandosi dei consigli del medico a bordo e dell’infermiera, ha seguito ciò che gli diceva il “navigatore satellitare” col risultato che invece di 45',  abbiamo impiegato un'ora e mezza per risparmiare 7 km di strada.

Solo dopo che sono entrato nella struttura riabilitativa ho potuto rendermi conto della cura che mi avevano prodigato gli infermieri e le OSS di “Rianimazione del Policlinico”. Infatti, fino a che non sono uscito da quel reparto ho continuato a pensare che tutti mi volevano male, che mi facevano dispetti per farmi soffrire, che mi raccontavano bugie perché io vedevo quegli animaletti che camminavano nella stanza e su di me, e loro mi dicevano che non c’era niente; anzi mi sconsigliavano di dirlo ai medici in quanto (loro, i medici) avrebbero potuto aumentarmi i farmaci.

Dal giorno dopo il mio arrivo sono iniziati i massaggi da parte dei terapisti; dopo qualche settimana sono stato portato in palestra per intensificare la terapia motoria. Appena in grado, ho iniziato anche la terapia col Lokomat ed in vasca. (ancora con la PEG e con la cannula della tracheo inserita ma collegata alla “macchinetta”con sempre meno ossigeno puro. Grazie alle “manipolazioni” dolorose ma utilissime dei terapisti; con l’aiuto del Lokomat (macchina che - tenendoti sospeso - riabitua passivamente le gambe alla deambulazione) e la indispensabile ricerca e riattivazione di tutti i singoli muscoli, tendini e nervi, durante le sedute in vasca riabilitativa, sono stato dimesso a fine aprile 2010 e sono uscito in piedi aiutato da stampelle.

Va da sè che il personale; dagli OSS agli infermieri, ai terapisti, manutentori ed operatori vari, sono il sale per il condimento del miglioramento del paziente. Grazie alla loro umanità e professionalità la quasi totalità dei ricoverati, per malattie o traumi, ha un notevole miglioramento in tempi relativamente brevi. Naturalmente dal giorno successivo alla mia entrata nella struttura, non solo io, ma anche i miei familiari siamo stati seguiti e confortati dagli psicologi del centro. Per quanto mi riguarda ho smesso di vedere cose inesistenti e mi sono tranquillizzato maggiormente. Mia moglie ha potuto finalmente togliersi la maschera di ottimista e vedere le situazioni con più serenità. I miei figli sono divenuti più sereni.

Ovviamente non sono guarito; secondo le ricerche che ho svolto su internet mi aspetta almeno un’altro anno di cure intensive (secondo la mia ASL invece, dovrei continuare con sole terapie giornaliere di palestra – cioè da almeno 4 ore complessive di trattamento che facevo nel Centro di fisioterapia intensiva, dovrebbe essere sufficiente non più di una ora al giorno di palestra e, senza l'uso di vasca riabilitativa. Per le mani invece i terapisti sono dovuti intervenire su un danno ormai grave, riuscendo comunque a recuperare, come detto prima, una funzionalità residua di circa il 30% della mano Sx e del 60% di quella Dx.

A maggio/giugno 2010 riesco, qualche volta, a stappare la bottiglia di plastica; sono costretto ad abbandonare i tubetti di dentifricio, condimenti ecc molto prima di averli terminati. Non arrivo ad allacciarmi le scarpe sia perché non riesco a tenere i lacci, sia per la pancetta troppo sporgente (aa 116 Kg di marzo 2009 sono passato a 83 Kg nel dicembre 2009 per risalire a metà maggio a 95) ed anche perché i muscoli rispondono ancora male. Con i bottoni è una continua guerra; le asole sono le mie acerrime nemiche. La mano destra ha le dita quasi del tutto aperte; quella sinistra invece ha le dita ancora ad artiglio;

Dovrò sottopormi al taglio e allungamento di tutti i tendini delle due mani, in un prossimo futuro (probabilmente a Bologna) se, nel frattempo non migliorerò: Ma, mi hanno detto, che perderò comunque la forza nelle mani per un 30% circa. Ho ancora vertigini, non riesco a stare in piedi ad occhi chiusi; ho poca sensibilità ai piedi e li muovo ancora poco, sono gonfi; Sono costretto a dormire con una maschera (tipo areosol) collegata ad una macchinetta per mandarmi a forza aria nel naso (mi è rimasta una grave forma di apnea notturna). Durante il discorso, dimentico, a volte, parole di uso comune o me le “mangio” parzialmente – ma questo può dipendere anche dalla mia “estrema giovinezza”-.

Oggi uso la carrozzella per spostamenti lunghi e/o comodi; le stampelle per tragitti brevi e a casa inizio a fidarmi delle mie forze camminando senza sostegni; ho dei semplici tutori alle caviglie (molle). Malgrado tutto continuerò a lottare con questo mostro di malattia fino a tornare come prima. Tra poco inizierò nuovamente a guidare; a battere sui tasti del computer con tutte le dita (ora uso il pollice della mano Sx e l’indice della Dx) a non bisticciare col maus (le dita si chiudono da sole) e tante altre cose che prima mi sembravano ovvie mentre adesso sono una riconquista; come quella di poter abbracciare e sollevare le mie nipotine (l'ultima è nata un anno fa, durante il mio ricovero)

Spero che questa mia storia possa servire di aiuto ad altri che hanno il nostro stesso problema. A tutti un Viva la vita!!


Tommaso


3 giugno 2010

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