Il diario di Marcello

Piccolo racconto di straordinaria malattia



Sono un ex-atleta agonista, in quanto ho giocato a calcio fino alla soglia del semiprofessionismo, ma poi ho lasciato per dedicarmi agli studi; fisico integro, mai avuto infortuni seri, mai assunto nessun tipo di farmaco o "integratore". Le uniche malattie che ho contratto sono il morbillo e la varicella in età infantile. Ho sempre mantenuto una buona condizione fisica giocando a livello amatoriale e praticando un po' di palestra; tutto questo fino ad una settimana prima del Natale 2005.

Dal punto di vista caratteriale, chi mi conosce mi definisce un tipo "tosto" (per me è un po' imbarazzante descrivermi, però in questo caso è per delineare il profilo di approccio alla malattia) che non molla mai (nella cartella fisioterapica mi hanno definito un paziente "estremamente motivato dalla volontà ferrea") e quindi credo di avere scarsa predisposizione all'ansia-depressione.

Veniamo al "fattaccio". Il 24 dicembre 2005 avverto un torpore alla mano destra, con delle fitte ai polpastrelli delle due mani ed alle punte dei piedi; non vi dò molto peso, ma la sera vado a letto presto, pensando ad uno strascico dell'influenza che avevo avuto sette giorni prima con fenomeni di diarrea; situazione "risoltasi" in un paio di giorni.

A Natale resto in casa, al caldo, ma la mano destra non migliora e mi sento le gambe "strane" anche se funzionano; vado al pronto soccorso e chiedo di un neurologo. Nella visita di prassi con i vari test motori, il medico si sente di escludere problemi del sistema nervoso centrale, però mi consiglia il ricovero per ulteriori indagini; io, "testadura", rifiuto il ricovero. Che mi avrebbero fatto il giorno di Natale?

Per fortuna mio cognato conosce il primario di neurologia, lo chiama a casa, e lui mi visita nel bel mezzo del pranzo di Natale; anche lui ritiene che si tratti, con buona probabilità, di un problema periferico e mi esorta al ricovero immediato (gli ho raccontato dell'influenza della settimana prima), ma io, testardo, non voglio. Arriviamo a fissare il ricovero per il giorno dopo, con l'impegno di eseguire tutti gli esami necessari. Torno a casa, vado a letto e mi sveglio la mattina di Santo Stefano che non muovo la mano destra e non cammino; anche la mano sinistra è intorpidita. Mi ricovero e oggi so che sono fortunato, perchè se durante la notte fossero stati intaccati i muscoli involontari, sarei probabilmente morto.


E' difficile condensare in poche righe quello che ho trascorso durante il mio quarantaduesimo anno di vita; sono nato nel dicembre 1964 ed esattamente la vigilia di Natale 2005 il mondo mi è crollato addosso. Il giorno di Santo Stefano sono stato ricoverato con un grave deficit della deambulazione, una totale mancanza di movimento alla mano destra e un principio di immobilitˆ della sinistra. Dopo i prelievi del sangue per gli esami di routine sono stato immediatamente sottoposto a TAC alla testa che ha dato un esito negativo escludendo, almeno per un primo momento, problemi cerebrali.

Nel reparto di neurologia, nello stesso giorno del ricovero, mi hanno prelevato del liquor dal midollo spinale per sottoporlo ad esame; devo dire che a vista si presentava cristallino senza nessun intorbidamento. Per la notte mi hanno somministrato una flebo di cortisone con la raccomandazione di avvisare immediatamente se avessi avuto problemi di respirazione; non ho dormito affatto sia per la preoccupazione, sia per dolori alle gambe e alle braccia.

Il mattino seguente mi comunicano che tutti i miei esami sono nella norma, anche quelli del liquor spinale, ma ugualmente ritengono che io sia stato colpito da una poliradicoloneurite; mi spiegano che, seppure il liquor spinale non presenti alterazione cito-proteica (tale alterazione può rilevarsi anche due settimane dopo la manifestazione della malattia), che darebbe la certezza della diagnosi, sono convinti che io sia interessato da una GBS, una malattia demielinizzante che danneggia il sistema nervoso periferico. Bisogna intervenire tempestivamente con la somministrazione di immunoglobuline, un derivato del plasma umano per bloccare, o comunque mitigare gli effetti dannosi, e che per fare ciò occorre il mio consenso. Sono bloccato su un letto d’ospedale non ho la forza di stare in piedi: che fare? Acconsento al trattamento firmando, credo, con una linea tracciata con la mano sinistra che è quella che ancora presenta segni vitali.

Il 27 dicembre 2005 alle 14.15 inizio il ciclo di immunoglobulina: otto flaconi da 600 ml al giorno per cinque giorni; peso 70 Kg per un‘altezza di m 1,72, senza un filo di grasso e fisico muscolarmente strutturato.

Durante i cinque giorni di trattamento vengo sottoposto ad ulteriori esami: il 29 dicembre 2005 eseguo un esame elettromiografico dal quale si rileva un forte rallentamento della conduzione elettrica delle fibre nervose sia per le braccia che per le gambe con un evidente danno assonale; il 31 dicembre 2005 eseguo risonanza magnetica a testa ed intera colonna vertebrale con esito fortunatamente negativo. Negli stessi giorni inizio anche una leggera fisioterapia in camera; presento comunque una iperalgesìa a tutti gli arti e le mie condizioni sono le seguenti: le gambe non riesco ad alzarle da supino, riesco a fletterle ma non ritorno in posizione, posso eseguire una piccola adduzione, ma manca l’abduzione; le braccia sono peggio delle gaambe: qualla destra riesco a fletterla leggermente quando mi mettono seduto, altrimenti non si muove affatto assieme alla spalla destra, quella sinistra riesco ad addurla ed abdurla, ma per un angolo non superiore a 20°. La notte avverto dolori neurologici che non mi fanno dormire; nei dieci giorni di ricovero nel reparto di neurologia credo di aver dormito, complessivamente, dieci ore... un vero inferno.

Il 4 gennaio 2006 vengo trasferito nel reparto di riabilitazione e lentamente inizia la rinascita. L‘essere umano quando viene colpito da eventi devastanti assume in genere degli atteggiamenti riconducibili essenzialmente a due possibilità: o dà il meglio di sé e con cura, tenacia e molto impegno cerca di venirne fuori al meglio, oppure si lascia travolgere dagli stessi, subendoli. Io credo di appartenere a quella categoria di persone che, per dirla alla Pierangelo Bertoli, affrontano la vita a muso duro. Probabilmente la “formula” da me adottata nel descrivere i primi giorni di coesistenza con la mia GBS (chissà poi perché il povero Andrè Strohl è stato dimenticato) è stringata, ma va subito al punto, proprio come la malattia.

Sei solo. O quasi: la mia famiglia è straordinaria, mi è stata molto vicino, così come gli amici, ed io nei giorni d’ospedale ho ricevuto tante visite e tutte mi hanno fatto piacere, ma alla fine ero solo. Ed era esattamente quello che volevo. Mi ricordo che mia sorella, quando mi ha visto sulla sedia a rotelle che io non riuscivo neanche a spingere, è scoppiata in lacrime, ma io l’ho pregata di non farlo perchè così mi rendeva debole, e lei ha capito.

E’ stato il mio modo di affrontare la GBS, non permettendole di avere il sopravvento neanche sull’affetto dei miei cari, chiedendo loro di guardarmi con gli occhi di sempre, anche quando mi rotolavo sul tappetino perchè dovevo imparare ... a camminare. Oggi è molto meglio, anche se non sono del tutto soddisfatto, ma la lotta è ancora lunga. Nelle prossime pagine racconterò il lento cammino della riabilitazione.

Riabìlitati! Preso di primo impatto questo imperativo induce a pensare allo sforzo che un individuo deve compiere per cancellare la macchia di una colpa che ha commesso; tanto faticoso sarà lo sforzo quanto più grande sarà stata la colpa e di conseguenza più lungo il cammino che condurrà alla riabilitazione. Però, se lo rapportiamo ad una malattia, non viene facile trovare il nesso con una colpa, a meno che non si voglia credere ad una punizione divina; ma per una mente razionale ciò è da scartare. Rendi te stesso nuovamente abile alla vita! Decisamente meglio.

Questo pensiero mi ha accompagnato lungo il tragitto nei freddi sotterranei di un ospedale quando un operatore sanitario, spingendo la mia sedia a rotelle, mi ha trasportato dal reparto di neurologia a quello di riabilitazione intensiva. Sono entrato in un microcosmo di sofferenza al quale non ero preparato. Solo dopo aver “soggiornato” per qualche tempo ho capito che quello da me visto al mio arrivo era dettato dai metodi di lavoro fisioterapico e non da una “diabolica volontà” che per un macabro capriccio avesse deciso di dare corpo alla famigerata frase dantesca “Perdete ogni speranza o voi che entrate”.

Il pomeriggio del 4 gennaio 2006, varcata la fatidica soglia, mi si è parata davanti agli occhi la più singolare fila di individui che io abbia mai visto: uomini e donne sulle rispettive sedie a rotelle con aste per flebo, cateteri, busti, sostegni vari, tutti disposti lungo il corridoio della corsia come in attesa di qualcosa. In seguito ho poi capito che aspettavano i fisioterapisti che li avrebbero trasportati nella palestra per sottoporli al trattamento, una volta preparati dal corpo infermieri.

Così sono diventato uno della fila. La prima terapia “riabilitativa” è stata caratterizzata da una valutazione delle mie condizioni generali con dei test per valutare la forza muscolare e l‘escursione delle articolazioni e verificare se ero in grado di controllare il tronco e la testa dato che tutti i miei arti erano decisamente danneggiati. Appurato che avevo un buon controllo del tronco e che portato in posizione “da seduto“ riuscivo a mantenerla, mi hanno insegnato la tecnica per raggiungerla da solo in modo che fossi agevolato nel trasferimento letto - carrozzina.

Alla domanda se la fisioterapia è faticosa rispondo che può esserla, a secondo di quello che devi fare, ma di sicuro è dolorosa. E il dolore mi ha accompagnato per molto tempo. Sono stato assegnato a due fisioterapisti che si alternavano a turno nell‘arco delle giornate, estremamente bravi e simpatici: lo Scozzese, da me chiamato così perché propenso ad un metodo terapeutico del tipo “rude”, da doccia scozzese appunto, e il Professore, molto calmo e dal metodo più dolce,… relativamente.

Ed ecco gli artefici, insieme al fisiatra, del mio progetto riabilitativo che come primo passo prevedeva il mantenimento del controllo del tronco ed il lavoro di rafforzamento muscolare mirante alla possibilità di poter lavorare in ginocchio, se da supino fossi riuscito a raggiungere tale posizione. Nel frattempo dai settanta chili di peso che avevo prima di ammalarmi sono arrivato a pesarne sessanta; una perdita di dieci chili di massa magra. Ho iniziato piano piano a scoprire i nomi dei muscoli che andavamo a stimolare, il loro funzionamento, e come uno scolaro avido di sapere mi facevo spiegare tutto quello che facevamo, perché era un modo di rimanere lucido e concentrato sul mio recupero. Vedendo compagni di sventura lasciarsi andare e rifiutare la fisioterapia peggiorando così la loro situazione; non volevo che accadesse anche a me.

Un giorno il mio compagno di stanza, emiplegico a causa di una emorragia cerebrale ma sulla strada di un buon recupero, sul tappetino della palestra eseguiva il seguente esercizio: inginocchiato sulla gamba destra con il ginocchio ben puntellato e la gamba sinistra a martello con la pianta del piede saldamente ancorata a terra, facendo leva su quest‘ultima si sollevava in posizione eretta tendendo le mani verso il suo fisioterapista. Ho chiesto a lo Scozzese che esercizio fosse, e lui mi ha detto: “quello è il cavalier servente, ancora non sei pronto”.

La sera in reparto, quando le visite ormai sono terminate, disteso sul letto e con lo sguardo al soffitto hai ben poco da fare, specialmente se con le mani non riesci ad usare il telecomando della televisione e hai i tendini dei muscoli che ti fanno male, così pensi. Ed io ho pensato all‘esercizio che faceva il mio compagno di stanza paragonandolo ad un eroe epico, di quelli che avevo studiato alle scuole medie: per la prima volta dopo tanto tempo, ed in età adulta, mi sono addormentato desiderando di essere un cavaliere.


Il tempo, in una corsia d‘ospedale, viene scandito dai ritmi dettati dalle fasi di lavoro del personale coinvolto; il cambio di turno degli infermieri, la consegna dei pasti da parte del servizio mensa, le operazioni di pulizia del reparto, il giro-visita dei medici.

Tutto ha un rumore specifico, e dopo un po' impari a riconoscere quel che accade semplicemente usando l‘udito. La mente va tenuta costantemente impegnata, lo sconforto debitamente annullato. Il cigolìo del carrello dell‘inserviente che si accingeva al lavaggio dei pavimenti ha costituito per me il buongiorno per tutto il periodo di ricovero; alle 5:45 di ogni mattino, appena udivo l‘inconfondibile saluto, iniziavano le mie lente operazioni di preparazione alla giornata.

Così alle 8 ero saldamente in fila, pronto alla riabilitazione. Da un certo punto di vista la possibilità di lasciare il letto di degenza è già di per sè una sorta di “distrazione”, anche se il cambio con un lettino fisioterapico non è il massimo, quindi ho iniziato a trascorrere sempre più tempo in palestra ripetendo con ostinazione gli esercizi anche quando ero stremato. Sono arrivato ad un carico di lavoro giornaliero che andava dalle sei alle otto ore, a volte dimenticando l‘orario di visita a discapito dei miei cari.

La GBS non ti dà alternative, si combatte con un lungo lavoro fisico, con una costante stimolazione muscolare: anche quando sembra non dare risultati, devi insistere. Se non riesci a nutrirti da solo e per farlo devi essere imboccato, sinceramente è facile lasciarsi prendere dallo scoramento ma, per quel che può valere il mio consiglio, è meglio non cedere. In condizione di deficit fisico il rischio che si corre è di lasciarsi prendere dall‘ansia del recupero immediato, veloce, per buttarsi alle spalle “l'incubo” e non pensarci più: non funziona così, ci vuole pazienza. Ed io sono diventato tollerante facendo mia una frase di Daniel Pennac: La tolleranza è prudenza che si fa metafisica.

Prudenza nel valutare tutte le sfaccettature con cui si presenta la malattia. Nel lento trascorrere dei giorni in ospedale sono stato sottoposto anche ad un esame urologico per verificare la buona funzionalità della diuresi che fortunatamente ha dato un responso favorevole tant‘è che la terapia farmacologia si è limitata all‘assunzione di vitamina B12. Vitamina e fisioterapia fino a quando ho ripetuto un ciclo di immunoglobulina; dopo cinque settimane dalla prima assunzione mi hanno spiegato che poteva essere utile ripeterlo ed io ho nuovamente acconsentito. Non è piacevole sorbirsi per circa dieci ore al giorno sei flaconi di liquido vischioso e denso tramite flebo, per cinque giorni consecutivi, ma non si ha scelta. Dopo il trattamento, il giovamento più immediato è stato il leggero movimento delle dita della mano destra; ho pensato che fosse un buon segno.

Con tenacia ho proseguito nella fisioterapia e sono così arrivato alla “verticalizzazione”: posizionato in stazione eretta all‘interno di un  “arnese” chiamato standing. In tal modo si inizia a caricare gli arti inferiori cercando di rinforzare la muscolatura che inevitabilmente è ipotonica, se non addirittura atrofica. La ricostruzione pezzo per pezzo della funzionalità del proprio corpo è operazione laboriosa quindi mi veniva un po' da sorridere quando un solerte fisiatra mi chiedeva come mi sentissi, ed io rispondevo che tutto sommato sarebbe andata bene se non fossi stato leggermente “snervato”.

A volte alcuni dottori sono veramente assurdi. Comunque, per non dilungarmi troppo, devo dire che il grande aiuto l'ho ricevuto da lo Scozzese ed il Professore che pazientemente mi hanno seguito fino al giorno della mia “emancipazione” di ammalato: ero in grado di eseguire da solo e senza la loro supervisione gran parte degli esercizi che mi avevano insegnato. In particolare potevo mantenere la stazione eretta riuscendomi a sollevare da terra pur non avendo l‘aiuto delle braccia.

Il febbraio 2006 è stato freddissimo ed il giorno ventotto il primario di riabilitazione mi ha preso in disparte e mi ha chiesto se per me era possibile organizzarmi in modo da poter essere ogni giorno in day-hospital: tornavo a casa.  Ho risposto di sì senza pensarci due volte e lui mi ha detto di prepararmi, perché aveva già predisposto l‘uscita. Guardando dalla finestra il prato del parco era gelato; era martedì grasso ed io speravo che non si trattasse di uno scherzo di Carnevale.

Il ritorno a casa, anche dopo un breve viaggio, rappresenta quello che per una nave si può definire un attracco sicuro, un porto amico, un luogo dove ci si sente protetti ed in pace; con questa sensazione ho trascorso la prima notte dell‘anno 2006 nel “mio letto”, consapevole che l‘odissea non era affatto conclusa.

Le mie condizioni fisiche non erano certo ottimali, dovevo organizzarmi per il day-hospital, ma potevo usufruire del mio “feudo” e questo certamente rappresentava un forte sprone psicologico per continuare la lotta. Ero in grado di stare in piedi, ma non potevo percorrere che pochi metri e con un‘andatura da soldatino di legno mentre le braccia non riuscivo a sollevarle più di 80 gradi dal tronco, le mani incapaci di sorreggere un semplice foglio di carta.

Il 1° marzo 2006 ha avuto inizio il trattamento fisioterapico in day-hospital e ho conosciuto il nuovo terapista che andava a sostituire lo Scozzese ed il Professore; mi è stato subito simpatico e l'ho ribattezzato Zen. Di concerto abbiamo stabilito che in ospedale la fisioterapia si sarebbe concentrata sugli arti superiori, mentre a casa, da solo, avrei proceduto ad eseguire gli esercizi per gli arti inferiori, dandoci delle scadenze per verificare i progressi e fare il punto della situazione.

Ecco così i ritmi che hanno scandito la mia vita nei mesi successivi: la mattina in ospedale per sei ore (non tutte di fisioterapia); il pomeriggio a casa ad esercitarmi per almeno quattro ore e la sera, stanchissimo, riposo assoluto. Mi sono imposto una disciplina ferrea, volevo annullare tutto ciò che poteva “disturbare” il mio recupero, perseguire l'obiettivo prefisso. Messo su carta, può sembrare il piano di un “invasato” ma è stato il mio modo per cercare di non essere sopraffatto; l'equilibrio psichico è fondamentale nell‘affrontare simili disagi e quindi ogni strategia è buona per il suo raggiungimento. Così ho iniziato a reperire tutte le notizie possibili sull‘“avversario”, per conoscerlo e contrastarlo nel migliore dei modi e me lo sono prefigurato come una salsa (salsa Guillain-Barrè) spalmata su di una fetta di pane che piano piano dovevo divorare.

Ciò che mi ha colpito in questa vicenda personale sono le reazioni che hanno avuto le persone che mi conoscono e il loro stupore; infatti per quanto si voglia spiegare la malattia e per quanto loro abbiano sotto gli occhi gli effetti devastanti che produce, il mio essere soddisfatto di riuscire ad entrare nella vasca da bagno da solo senza nessuna assistenza sembra aver dato loro la misura del mio disagio nelle azioni quotidiane, per non parlare del fatto che dopo cinque mesi sono riuscito ad imboccarmi da solo del cibo. Tutto merito della fisioterapia e di Zen, che mi ha sbloccato la spalla destra permettendomi di poter muovere in modo più adeguato l‘intero braccio; per quanto concerne le gambe, grazie ai continui esercizi, sono riuscito a percorrere distanze un po' più grandi di pochi metri ma sempre con un‘andatura “robotizzata”.

Si avvicinava l'estate 2006 ed impazzavano i mondiali di calcio e mentre i nostri azzurri costruivano la loro vittoria io più modestamente cercavo di fare goal nella partita più importante della mia vita. Un ulteriore segno di miglioramento l'ho percepito quando sono riuscito a prendere il posto di guida della mia macchina e a percorrere pochi metri aiutandomi a due mani per cambiare le marce; prudentemente ero all'interno del giardino di casa di mia sorella. Preso dall'euforia delle quattro ruote, sono voluto passare a quella delle due ruote inforcando la bici di mia nipote e con mia somma soddisfazione sono riuscito a percorrere una cinquantina di metri; l'unico problema era costituito dal fatto che non riuscivo a tirare i freni, così ho pensato bene di fermarmi investendo mio cognato.

La possibilità di radermi da solo, anche se utilizzando entrambe le mani, o di rassettarmi e vestirmi in maniera autonoma (anche se con abbigliamento estivo poco impegnativo) ha costituito un'iniezione di fiducia non da poco, e mi ha ben predisposto a perseverare nell'attività fisioterapica. Nei mesi successivi ho avuto ulteriori progressi alle gambe eliminando il passo da robot ed acquistando un'andatura naturale con la possibilità di percorrere anche delle distanze significative e, cosa importante, ho recuperato il movimento e controllo delle braccia. Anche le mani hanno iniziato a dare dei segni incoraggianti ed alcuni movimenti grossolani sono stati acquisiti al punto da essere stato in grado di guidare l'automobile in maniera corretta, tant'è che nell'ottobre 2006 ho ripreso a lavorare.

A questo punto, insieme a Zen, abbiamo deciso che potevo seguire un programma di allenamento in palestra tramite l'utilizzo di macchine isotoniche per tre giorni a settimana, mentre gli altri tre giorni li avrei dedicati alla fisioterapia per le mani. Oggi seguo ancora tale programma. In tutto questo periodo ho sempre pensato che potevo e che dovevo farcela, senza nessuna garanzia di successo ovviamente, ma non ho mai mollato.

E' l'unico consiglio che mi sento di dare. Non so quanto ancora potrò recuperare, perché le mani sono ancora molto deficitarie ed ho un torpore ai piedi che sembra proprio non volermi abbandonare, ma di sicuro sarò in prima linea a combattere. A chi leggerà questo piccolo racconto di straordinaria malattia chiedo scusa qualora mi fossi lasciato trasportare dall‘enfasi, e, per quanto concerne il suo finale, non posso fare altro che aspettare che la vita lo scriva per me.
gennaio 2007
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