Volere guarire
L'inizio è stato quello classico, intorno al 9-10 luglio ho
avuto due giorni di febbre, stroncati da Efferalgan, ed una fastidiosa
diarrea, con scariche dolorose e frequenti, durata circa 6 giorni,
nonostante il Normix prescritto dal mio medico di base. Il 19 luglio ho
avuto tutto il giorno formicolio alle ultime due dita della mano
sinistra (anulare e mignolo), il 20 luglio un forte senso di stanchezza
e difficoltà nella deambulazione e formicolio ad entrambi gli
arti superiori, che avevo erroneamente scambiato per cervicale, e che
ho quindi cercato di curare con collarino ortopedico, Voltaren e
Muscoril.
La mattina del 21 luglio non riuscivo ad alzarmi dal letto e qualunque
movimento anche degli arti superiori mi causava grande fatica. Ho
provato a bere dell'acqua, ma ho riscontrato una disfagia con rigurgito
nasale. Avevo inoltre difficoltà di espettorazione e disfonia
con voce nasalizzata (anche i muscoli facciali stavano paralizzandosi).
Trasportata in ambulanza al Pronto Soccorso, mi è stata dapprima
diagnosticata la Miastenia Gravis, e sono iniziate quindi da subito le
infusioni di Immunoglobuline. Solo il giorno successivo il neurologo mi
ha parlato della Guillain Barrè, correggendo la sua diagnosi
iniziale, che mal si rapportava con il formicolio alle braccia che
ancora mi accompagnava. Fortunatamente, nonostante la diagnosi non
fosse quella giusta, la terapia era la stessa in entrambe le patologie.
Il giorno stesso sono stata ricoverata nel reparto Rianimazione dello
stesso ospedale, dove la sera del 23 è subentrata la crisi
respiratoria che ho costretto i medici ad intubarmi ed a fornirmi
l'ausilio della ventilazione assistita.
Solo chi ha passato un'esperienza simile può immaginare cosa si
provi durante quelle lunghissime ore, in quei lunghissimi giorni,
immobile in una stanzetta d'ospedale, con solo un pannolone indosso, un
tubo in bocca e la morte tutt'intorno. Nonostante infatti i medici
avessero avuto la delicatezza di sistemarmi in una stanzetta singola,
ricavata dalla camerata centrale, ogni giorno c'era qualcuno che se ne
andava, i monitor che lampeggiavano impazziti, gli allarmi che
strillavano, ed io che piangevo aspettando che toccasse a me. Fu in uno
di questi momenti che la dottoressa, un angelo in camice bianco, mi
disse "io credo che tu possa farcela, ma devi essere tu a volerlo". E'
assolutamente vero. Da quando ho iniziato a VOLER guarire, ho
cominciato a vedere i primi miglioramenti.
Il 2 agosto ho rigettato la parenterale ed hanno dovuto togliermi il
sondino naso gastrico con il quale venivo alimentata, qualche ora dopo
sono stata estubata e tracheostomizzata. Dopo lo shock iniziale, la
constatazione che in effetti un buco in gola è meglio di un tubo
in bocca ma, soprattutto, la felice scoperta che avevo ricominciato ad
inghiottire.
Il giorno successivo ho potuto riprendere ad alimentarmi dalla bocca,
cominciando ad essere imboccata con cibi cremosi (purè, budini,
yogurt, etc...), visto che l'acqua, nelle disfagie, è fortemente
sconsigliata per la sua fluidità.
Intanto la malattia, che tanto rapidamente mi aveva attaccato, pian
piano è regredita, proprio come mi avevano sempre detto i
medici: ho ricominciato a muovere dapprima i piedi, poi ad alzare le
gambe, dopo qualche giorno le braccia ed infine la testa ed il collo.
Anche il mio diaframma si è rimesso in moto, permettendomi
autonomia nella respirazione.
Il 18 agosto ho tolto la cannula ed il 19 sono stata trasportata in un
centro per la riabilitazione neurologica. Sono uscita da lì l'8
settembre scorso.
Anche se dovrò continuare con la fisioterapia per un altro mese
e sono ancora molto fiacca, riesco a muovermi e fare le scale e questo,
se penso a come stavo all'inizio, mi sembra un miracolo!
Devo la mia vita a medici ed infermieri che non solo mi hanno curata,
ma mi hanno accudita in maniera splendida, professionalmente ed
umanamente.
Vi abbraccio forte e rimango a disposizione per chiunque voglia
condividere la propria esperienza!
Manuela, 12 settembre 2010
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