Volere guarire



L'inizio è stato quello classico, intorno al 9-10 luglio ho avuto due giorni di febbre, stroncati da Efferalgan, ed una fastidiosa diarrea, con scariche dolorose e frequenti, durata circa 6 giorni, nonostante il Normix prescritto dal mio medico di base. Il 19 luglio ho avuto tutto il giorno formicolio alle ultime due dita della mano sinistra (anulare e mignolo), il 20 luglio un forte senso di stanchezza e difficoltà nella deambulazione e formicolio ad entrambi gli arti superiori, che avevo erroneamente scambiato per cervicale, e che ho quindi cercato di curare con collarino ortopedico, Voltaren e Muscoril.

La mattina del 21 luglio non riuscivo ad alzarmi dal letto e qualunque movimento anche degli arti superiori mi causava grande fatica. Ho provato a bere dell'acqua, ma ho riscontrato una disfagia con rigurgito nasale. Avevo inoltre difficoltà di espettorazione e disfonia con voce nasalizzata (anche i muscoli facciali stavano paralizzandosi).

Trasportata in ambulanza al Pronto Soccorso, mi è stata dapprima diagnosticata la Miastenia Gravis, e sono iniziate quindi da subito le infusioni di Immunoglobuline. Solo il giorno successivo il neurologo mi ha parlato della Guillain Barrè, correggendo la sua diagnosi iniziale, che mal si rapportava con il formicolio alle braccia che ancora mi accompagnava. Fortunatamente, nonostante la diagnosi non fosse quella giusta, la terapia era la stessa in entrambe le patologie. Il giorno stesso sono stata ricoverata nel reparto Rianimazione dello stesso ospedale, dove la sera del 23 è subentrata la crisi respiratoria che ho costretto i medici ad intubarmi ed a fornirmi l'ausilio della ventilazione assistita.

Solo chi ha passato un'esperienza simile può immaginare cosa si provi durante quelle lunghissime ore, in quei lunghissimi giorni, immobile in una stanzetta d'ospedale, con solo un pannolone indosso, un tubo in bocca e la morte tutt'intorno. Nonostante infatti i medici avessero avuto la delicatezza di sistemarmi in una stanzetta singola, ricavata dalla camerata centrale, ogni giorno c'era qualcuno che se ne andava, i monitor che lampeggiavano impazziti, gli allarmi che strillavano, ed io che piangevo aspettando che toccasse a me. Fu in uno di questi momenti che la dottoressa, un angelo in camice bianco, mi disse "io credo che tu possa farcela, ma devi essere tu a volerlo". E' assolutamente vero. Da quando ho iniziato a VOLER guarire, ho cominciato a vedere i primi miglioramenti.

Il 2 agosto ho rigettato la parenterale ed hanno dovuto togliermi il sondino naso gastrico con il quale venivo alimentata, qualche ora dopo sono stata estubata e tracheostomizzata. Dopo lo shock iniziale, la constatazione che in effetti un buco in gola è meglio di un tubo in bocca ma, soprattutto, la felice scoperta che avevo ricominciato ad inghiottire.
Il giorno successivo ho potuto riprendere ad alimentarmi dalla bocca, cominciando ad essere imboccata con cibi cremosi (purè, budini, yogurt, etc...), visto che l'acqua, nelle disfagie, è fortemente sconsigliata per la sua fluidità.

Intanto la malattia, che tanto rapidamente mi aveva attaccato, pian piano è regredita, proprio come mi avevano sempre detto i medici: ho ricominciato a muovere dapprima i piedi, poi ad alzare le gambe, dopo qualche giorno le braccia ed infine la testa ed il collo. Anche il mio diaframma si è rimesso in moto, permettendomi autonomia nella respirazione.
Il 18 agosto ho tolto la cannula ed il 19 sono stata trasportata in un centro per la riabilitazione neurologica. Sono uscita da lì l'8 settembre scorso.

Anche se dovrò continuare con la fisioterapia per un altro mese e sono ancora molto fiacca, riesco a muovermi e fare le scale e questo, se penso a come stavo all'inizio, mi sembra un miracolo!

Devo la mia vita a medici ed infermieri che non solo mi hanno curata, ma mi hanno accudita in maniera splendida, professionalmente ed umanamente.

Vi abbraccio forte e rimango a disposizione per chiunque voglia condividere la propria esperienza!


Manuela, 12 settembre 2010


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