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Di
questi tempi si sente spesso parlare di malattie rare e delle
nuove conquiste della genetica in medicina per aiutare a curare
patologie ritenute sinora inguaribili. Molte di queste disfunzioni
riguardano il sistema nervoso, uno dei tessuti più complessi
e vitali del nostro organismo, dove la medicina è spesso
ancora all'oscuro degli stessi meccanismi di funzionamento. Le
cure si risolvono sovente nella somministrazione di palliativi
o di farmaci che ritardino di progressivo deteriorarsi di importanti
funzioni vitali.
La Sindrome di Guillain-Barrè (GBS) è una di queste cosiddette malattie rare: colpisce poche persone nel mondo, circa 150/milione, ed è pressochè incurabile, in quanto il suo iter non può essere arrestato ma solo marginalmente mitigato e modificato.
Nota anche come poliradicolonevrite (infiammazione del sistema nervoso periferico), la GBS si annuncia in modo subdolo e può mettere in pericolo di vita chiunque, senza distinzioni di età, sesso, razza (ammesso si possa parlare di razza nella specie umana), condizioni fisiche, tipo di alimentazione, patologie pregresse o in corso, ecc. Presenta un esordio rapido, che può evolvere a paralisi totale (tetraparesi) e insufficienza cardio-respiratoria nell'arco di pochi giorni. Sono spesso associate algìe diffuse, in particolare alle articolazioni e alle estremità (disestesie e parestesie a mani e piedi).
La GBS colpisce senza una vera causa (essendo spesso preceduta da infezioni o vaccinazioni che sono considerati fattori "scatenanti", si pensa ad una 'mediazione' virale, ma questa è di difficile diagnosi) e può evolvere in un peggioramento che interessa l'innervazione autonomica rendendo necessario il ricorso alla rianimazione. Infatti i nervi autonomici controllano funzioni involontarie, quali il respiro, il battito cardiaco, la pressione arteriosa, le funzioni digestive e sessuali, e lavorano sempre, in maniera autonoma appunto, anche quando dormiamo.
In quanto polineuropatia, la GBS si riferisce a un interessamento bilaterale e simmetrico dei nervi periferici (interessa, cioè, in maniera simile entrambi i lati del corpo), e generalmente i disturbi iniziano alle mani e ai piedi. A seconda che siano colpiti i nervi motori, sensitivi o entrambi, si parla di neuropatia motoria, sensitiva, o mista.
In quanto neuropatia periferica, ad essere interessati sono i nervi motori, responsabili dei movimenti volontari, e quelli sensitivi (ci permettono di sentire il dolore, le vibrazioni, il tatto, di riconoscere le forme degli oggetti, di conoscere la posizione di parti del nostro corpo nello spazio).
La GBS è una neuropatia immuno-mediata. Il sistema immunitario, il cui compito principale è di proteggere l'organismo contro gli agenti infettivi esterni, in questo caso, e per ragioni sconosciute, attacca parti dell'organismo causando l'insorgenza di malattie autoimmuni. Qui ad essere "attaccati" sono i nervi periferici (talvolta limitatamente alla componente mielinica (una specie di manicotto a forma di salsiccia che riveste i nervi), ma in molti casi vi è il coinvolgimento anche della componente assonale, il nervo vero e proprio).
La malattia è autolimitante, con recupero spontaneo dalla fase acuta nell'arco di due mesi, e remissione pressochè completa della sintomatologia in circa un anno. Talora permangono degli esiti, ed è dunque cruciale la precocità dell'intervento terapeutico, che si avvale di immunoglobuline endovena, plasmaféresi (lavaggio del sangue), e soprattutto della riabilitazione (fisiokinesi: meccano-, idro-, ...).
L'individuo sano colpito dalla sindrome si
trova ad affrontare un'esperienza traumatizzante anche (e soprattutto)
sul piano psichico: spesso non capisce cosa stia succedendo nel
suo corpo, e dunque non accetta le pesanti limitazioni e il lungo
iter che lo attende. E' importante dunque abbinare
alle poche terapie convenzionali un sostegno psichiatrico e psicologico
per limitare le serie forme depressive, le fobie e le patologie
indotte dallo sviluppo di stati d'ansia assai prostranti e suscettibili
di somatizzazione. E' nella convinzione di chi scrive, colpito
da GBS nell'aprile 2002, che sia molto importante potersi
rapportare direttamente con ex-pazienti al fine di instaurare
con loro, unitamente ai colloqui con lo specialista psicologo,
un dialogo per scambiare esperienze e ricevere conforto.
Traccio - forse a qualche visitatore potrà interessare - una succinta cronistoria della mia GBS.
L'esordio è stato una improvvisa anemia macrocitica, ma il motivo della neuropatia, benchè mai definito con certezza, risale all'intervento chirurgico che avevo avuto 4 mesi prima (dic. 2001) per rimuovere un pezzo di colon dove c'era un polipo maligno. Ho avuto delle complicanze post-operatorie gravi: embolia polmonare bilaterale e poi forte emorragia addominale, come conseguenza dell'eparina che mi hanno dovuto somministrare per risolvere l'embolìa. Credo si possa dire che sono stato in punto di morte per due volte nel giro di due settimane... Quello del 2001 non è stato un bellissimo Natale! Sono stato dimesso da Chirurgia a fine dicembre.
Subito dopo il ritorno a casa sono comparse febbri ricorrenti sui 38°-39° che non si ne andavano, addome sempre duro come una roccia, e dolorante, difficoltà di evacuazione (ovviamente...), ecc. Ricoverato d'urgenza il 4 gennaio 2002, sono rimasto una decina di giorni al Reparto infettivi: cateterizzato, flebizzato, antibioticizzato, purgato, eparinizzato, ...
Dopo la dimissione a metà gennaio, sono seguiti due mesi da incubo: fortissima depressione, totale inappetenza, pianti in continuazione senza riuscire a calmarmi. Non è difficile immaginare quello che, da tre mesi, stava passando mia moglie! Poi, quasi di improvviso, ho cominciato a sentirmi meglio, sempre meglio, e ho passato giorni belli da metà marzo fino al 23 aprile (quel giorno ho fatto anche lezione), quando alla sera, dopo avere ritirato gli esiti di esami del sangue di routine, mi hanno ricoverato in Medicina, perchè presentavo una forte anemia macrocitica.
Nel reparto di Medicina sono rimasto poco, perchè i sintomi neurologici si sono fatti strada in fretta, e dopo una decina di giorni ero già in Neurologia dove sono rimasto due mesi, completamente paralizzato a braccia e gambe. Ne è seguito un forte stato depressivo. La tetraparesi è continuata anche dopo il trasferimento all'unità di Riabilitazione neurologica intensiva presso l'ospedale San Sebastiano di Correggio (paese in provincia di RE, a 12 Km dalla città) dove sono rimasto tre mesi, fino a tutto settembre.
A Correggio ho trovato un reparto magnifico, personale portentoso, l'anticamera della salvezza. E lì, piano piano piano, è cominciato il recupero, non si sa se grazie al cortisone che avevano già cominciato a somministrarmi ad alte dosi a Reggio, oppure perchè le GBS sono fatte così: devono compiere il loro corso e poi, in qualche modo, si autorisolvono; possono metterci un mese, o un anno, o tre anni, o non risolversi mai completamente...
Adesso sono "clinicamente guarito", ma dentro sento che non sto bene, anche se gli esami strumentali e le visite neurologiche non segnalano più nulla di anomalo. Continuo ad assumere antidepressivi e ansiolitici, vado alle visite di controllo, frequento la palestra appena posso, seguo una dieta, chiedo appuntamenti ai vari specialisti, sono seguito da una psicologa e da uno psichiatra, faccio sedute di Reiki, ... e scrivo a chi, come tanti altri, può avere bisogno di me, così riesco a dare un senso positivo a una malattia che di peggio non si potrebbe immagnare.
Questa, in sintesi, la mia storia.
Nel solco dell'emergenza
Quando si sciolse oltremonte
la folle cometa agostana
nell'aria ancora serena
- ma buio per noi, e terrore
e crolli di altane e di ponti
su noi come Giona sepolti
nel ventre della balena -Ed io mi volsi e lo specchio
di me più non era lo stesso
perchè la gola e il petto
t'avevano chiuso di colpo
in un manichino di gesso.Nel cavo delle tue orbite
brillavano lenti di lacrime
più spesse di questi tuoi grossi
occhiali di tartaruga
che a notte ti tolgo e avvicino
alle fiale di morfina.L'addio taurino non era
il nostro, ma il Dio che colora
di fuoco i gigli del fosso:
Ariete invocai e la fuga
del mostro cornuto travolse
con l'ultimo orgoglio anche il cuore
schiantato dalla tua tosse.
Attendo un cenno, se è prossima
l'ora del ratto finale:
son pronto e la penitenza
s'inizia fin d'ora nel cupo
singulto di valli e dirupi
dell' altra Emergenza.Hai messo sul comodino
il bulldog di legno, la sveglia
col fosforo sulle lancette
che spande un tenue lucore
sul tuo dormiveglia,
il nulla che basta a chi vuole
forzare la porta stretta:
e fuori rossa, s'inasta,
si spiega sul bianco una croce.Con te anch'io mi affaccio alla voce
che irrompe nell'alba, all' enorme
presenza dei morti; e poi l'ululo
del cane di legno è il mio, muto.
Eugenio Montale
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