Una GBS tenace

Quando la malattia sembra non voler cedere

La ringrazio di cuore per avermi risposto. Oggi mio padre ha mosso un poco anche la bocca e spero che questo sia un inizio per incominciare a vedere un percorso di recupero. Sicuramente proverò a contattare la persona che mi ha segnalato, anche se devo dirLe che parlare con Lei è stato per me molto importante.

Ho già riferito a mio padre questo contatto che abbiamo avuto e ne era contento. Spero di risentirLa presto.

Elena

E’ molto difficile, in casi come questi, poter riuscire a stabilire una "gravità" della sintomatologia. Io posso dirLe che dopo l'intubazione mia moglie, oltre ad essere completamente paralizzata (aveva anche le palpebre degli occhi abbassate) era nell'assoluta impossibilità di comunicare ed è stata in questo stato per molti giorni, tant'è che i medici la credevano in uno stato soporoso, in realtà lei è sempre rimasta sveglia e vigile (ma noi questo l'abbiamo saputo soltando dopo) e udiva tutto quello che avveniva intorno a lei. In una certa fase riusciva a comunicare soltanto muovendo una spalla per significare "sì" o "no". Poi, lentamente ma progressivamente, ha iniziato a recuperare la capacità motoria, muovendo dapprima qualche dito delle mani e dei piedi, e poi progressivamente tutto il resto, fino all'estubazione e al conseguente abbandono della rianimazione.

Sono ben consapevole che un recupero così veloce da parte di mia moglie ha del prodigioso, tuttavia sicuramente il suo forte carattere e la sua ferma volontà di non lasciar vincere la malattia hanno giocato un ruolo determinante. Per quanto ne so, i medici fino a quel momento non avevano avuto per le mani un caso di Barré come quello di mia moglie. So che ci sono stati dei consulti con Padova, per esempio, ma su questo non so dire molto, come purtroppo non so cosa dire circa l'abbassamento dell'udito.

Ogni sindrome di Barré è un caso a sè stante, se ha parlato con l'amico Giovanni avrà saputo che lui è rimasto immobilizzato agli arti inferiori e superiori per due mesi e che non faceva che piangere e disperarsi. Tramite Internet ho conosciuto una signora siciliana che mi scrisse di essere rimasta in rianimazione addirittura per cinque mesi... Così come, sempre tramite Internet, ho letto testimonianze di altri individui colpiti con sintomi più o meno gravi. Per LORO cosa è importante, in quei momenti? E' importante sentire le persone vicino, è importante sentire la solidarietà degli altri, è importante sapere che la malattia, per quanto terribile, consente la guarigione, è importante sapere di persone che hanno vissuto la stessa esperienza e sono guarite. Superfluo dire quanto, in questi casi, siano indispensabili gli psicofarmaci...

So bene quanto questi periodi siano difficili e logoranti, io stesso ho avuto bisogno di psicofarmaci per reggere la tensione... voi tutti dovete resistere, per quanto adesso possa sembrarvi arduo, ma guai a perdere la speranza! E questa stessa speranza dovete riuscire a trasmetterla a Suo padre. Dico tutto questo nella piena consapevolezza di quanto sia tremenda da sostenere una situazione del genere, per lui prima di tutto, ma anche per voi.

Vi siamo vicini e vi auguriamo tutto il bene possibile e prima di tutto la completa guarigione per Suo padre. Per qualunque altro consiglio o parere, può scrivermi quando vuole. Ancora tantissimi auguri

Andrea

Sono il fratello di Elena, e ho letto la Sua mail. La ringrazio per il Suo interessamento e per i contatti che Lai ha avuto con mia sorella nei primi tempi, che ci permettevano di contare sulla speranza di recupero e che erano molto importanti per noi tutti.

Mio padre è attualmente ricoverato presso una clinica di riabilitazione dal 16 agosto. Attualmente, dopo 9 mesi, inizia a deglutire qualche composto liquido, riesce a rimanere staccato dal respiratore da 1 a 3 ore a seconda dello stato generale, iniziano dei movimenti alle braccia ed avambraccia che non sono autonomi ma se accompagnati da noi, si avverte la sua autonomia nella gestione di tali muscoli.

Assolutamente nessun movimento nelle mani e nei piedi, mentre a livello delle gambe si apprezzano movimenti soprattutto gestiti dai muscoli delle coscie. Pertanto purtroppo, a distanza di tanto tempo mio padre non è ancora capace di nessun movimento autonomo (nonostante i segnali nelle gambe e nelle braccia, in autonomia non riesce a spostare niente). Lo sforzo dei sanitari atualmente è rivolto esclusivamente a raggiungere una autonomia nella respirazione, e nella deglutizione. Successivamente potra fare fisioterapia, anche perché il motivo di non muovere ancora niente dipende soprattutto dal fatto che non mai ha fatto fisioterapia essendo attaccato al respiratore, pertanto se riusciamo a staccarlo, forse si apre un capitolo positivo di fisioterapia che gli permetterà di progredire nei movimenti.

E’ senza dubbio una situazione molto difficile, che lui riesce a sopportare grazie a qualche risorsa che il nostro organismo probabilmente ha senza che noi ce ne accorgiamo. Ci conforta la speranza che questa rigenerazione nervosa progredisca ancora anche se lentamente, e che lui possa raggiungere una qualità della vita accettabile.

Cordialmente. Alessandro

Rispondo solo ora, dopo tanto che mi ha scritto e le chiedo scusa, siamo molto indaffarati perché mio padre si trova ancora ricoverato e ci diamo i turni per non lasciarlo mai solo ma questo comporta molto impegno quando si torna a casa per recuperare il tempo trascorso fuori.

Le condizioni di papà dopo 338 giorni dall’evento: riesce a muovere perfettamente la testa, la mimica facciale è tornata la sua, parla anche se è sempre tracheostomizzato e riesce a respirare in respiro spontaneo fino a 18 ore, potrebbe stare quindi sconnesso al respiratore anche la notte , ma lui aveva un problema precedente di apnee notturne che lo stà mettendo in crisi nello staccarsi completamente. La muscolatura periferica è praticamente assente anche se si percepisce, nel muoverlo, che il segnale nervoso è arrivato, quindi ora si tratta di ginnastica.

Manca l’innervazione nelle mani e nei polpacci-piedi. Ci hanno detto che è l’ultima ad arrivare, e noi siamo pronti ad aspettare che ciò arrivi come è arrivato tutto il resto. L’umore è buono e incredibilmente riesce a scherzare e a essere collaborativo, anche se a volte gli viene l’ansia e la smania (è incredibile che non sia il contrario come prassi umorale).

In questo momento siamo quindi “bloccati” nell’andare nel reparto di riabilitazione vero e proprio, perché se non sta 24 ore sconnesso non ci prendono. Mi rendo conto che parlo in plurale… Mi sento coinvolta fino a tal punto che si vive ogni suo umore nella nostra pelle… Se è allegro lo siamo anche noi, se è in crisi… siamo stravolti anche noi. Ho avuto modo di conoscere diverse persone con questa maledetta Sindrome, mi rendo conto che non siamo sicuri neanche se stiamo a letto tranquilli... ci sono delle storie incredibili.

La cosa buona che è che tutti hanno dei mioglioramenti… LENTI LENTI LENTI LENTI. Bisogna avere pazienza e pensare che il tempo è dalla nostra parte. Mi rendo conto che siamo tra quelli più lenti come ripresa ma vorrei con questo tranquillizzare CHI in questo momento è alle prese nelle prime battute con la malattia, per questo Le chiedo di mettere nel Suo sito la nostra corrispondenza, che possa essere di conforto e per dare il senso della lunghezza e dei tempi che ci possono essere.

Per noi sarebbe stato importante sapere che ci sono persone che ora sono ricoverate e che sono state in rianimazione finanche per un anno e che ora sono in sedia a rotelle e si spingono da soli e con l’obiettivo di mettersi in piedi.

Spero di sentirLa presto. Elena

Lieto di avere notizie fresche e in qualche modo rassicuranti. Avevo intenzione di chiamare, poi le mille cose del quotidiano fanno saltare i programmi. Lo farò quanto prima.

Riuscire a stare 18 ore in autonomia significa che la muscolatura del diaframma è di nuovo attiva, e che il passaggio alla riabilitazione può avvenire. Il problema può semmai riguardare la broncoaspirazione che, soprattutto di notte, darà un po' da fare, ma per questo anche il reparto di riab. dovrebbe essere attrezzato con apparecchi e personale. Almeno nel mio reparto era ed è così.

Molto volentieri immetterò in nostro mini carteggio sul sito e, con la sua autorizzazione, aggiungerò anche l'indirizzo di posta per eventuali contatti da parte dei lettori. Ho solo bisogno di qualche giorno per fare il copia-incolla e linkare il tutto. Se ha delle immagini che pensa possano essere immesse a corredo (farò avere copia di tutto prima di inserire), sarebbe un ottimo complemento.

Dispongo di due dvd in Inglese su GBS e CIDP consegnatimi dalla Fondazione americana GBSFI: presto inserirò una nota per cgi ne vorrà avere copia. Mi faccia sapere se possono interessarle. Può anche sentire in reparto e da altri pazienti e relativi parenti se fossero interessati. Purtroppo la lingua costituisce un ostacolo alla loro diffusione in Italia.

Immagino che il vostro Natale sia stato 'diverso', e che in qualche modo la calda atmosfera delle feste (chissà come hanno festeggiato in ospedale) abbia contribuito a tonificare il morale a tutti. Se il morale è discreto o buono, la salute se ne avvantaggia e i progressi sono più rapidi (o meno lenti...). Certo che sarete diventati gran-maestri nell'arte della pazienza...

La saluto, saluto i suoi cari e suo papà. A presto. Giovanni