Michele - un caso di mancata diagnosi

1° giugno

Ti ringrazio per avermi scritto. Ho 39 anni e ti allego una mia anamnesi, in quanto vorrei tanto poter essere aiutato e delucidato in merito a quella che può essere la mia probabile malattia che nessuno sino adesso è riuscito a diagnosticare. La scienza medica, per i casi clinici complicati che non si capiscono, non dà informazioni utili.

Spero che nella sofferenza possiamo esserci d'aiuto, e conoscere e capire chi può realmente aiutarci, forse il nostro più grande medico, Dio, ma in questo stato di prostrazione fisica ed angoscia diventa tutto difficile.

Spero di non essere stato troppo invadente nel scriverti, ti ringrazio per l'attenzione prestatami e nel contempo ti saluto cordialmente, chiedendoti anche di sottoporre a qualcuno che conosci il mio caso; certe volte tutto può succedere, anche che qualcuno capisca.

Michele

Mia madre soffre da circa 30 anni: è diabetica, con tromboflebiti agli arti, scompensi di gotta, artriti, tumore al seno dx e varie spondilosi alla colonna vertebrale, operata due volte in nove anni per coxoartrosi all'anca sx. I suoi fratelli godono di buona salute, tranne uno che ha il Morbo di Parkinson.

Mio fratello maggiore gode di buona salute, il secondo invece è sofferente di Morbo di Crohn ed è stato operato con l'asportazione di 30 cm di tenue e  valvola ileocecale, colecisti compresa. E' in cura da tre anni con immunomodulatori e sta discretamente.

Io ho sofferto sin da piccolo: a 4 anni  ho avuto un'osteocondrite al ginocchio sx che ho curato con l'immobilizzazione mediante apparecchio a staffa. Mi ammalavo spesso di tonsille, diversi test erano positivi allo streptococco beta emolitico.

Mi ammalai di epatite A dalla quale, dopo cura ospedaliera, mi sono immunizzato. Successivamente, dopo i pasti inizio a soffrire di dolori di stomaco e per sedarli devo sdraiarmi. I medici mi dicono che possono essere i postumi epatopatici della malattia avuta in precedenza. Da allora mi compare un lieve steatosi che ai vari controlli ecografici mi è stata a tutt'oggi riscontrata con la presenza nel fegato di cisti semplice di 6 mm di diametro, e aumento transitorio di transaminasi, in modo particolare della GP/ALT che occsionalmente si porta a 95 Ul/l (range normale: da 7-45 Ul/l); la  bilirubinemia è stata sempre alta ed i medici mi hanno detto essere di costituzione Gilbert.

Sono stato operato di varicocele sx e da lì inizia la mia lunga sofferenza, alternata a periodi di remissioni di una malattia che tutt'oggi nessuno riesce a diagnosticarmi.

Inizio a sentirmi stanco ed in alcuni momenti iperattivo, certe volte non ho voglia di fare le cose e devo sempre coricarmi. In giovane età mi ammalo di una prostatite con infiammazioni e stènosi delle vie urinarie, e positività al Coli. La prostatite da acuta diventa cronica, la curo per circa due anni con  antibiotici a cicli ripetuti e massaggi. Gli antibiotici paiono risultare privi di efficacia, però i sintomi scompaiono da soli dopo quasi due anni. Soffro di mal di gola, e ho un episodio molto probabilmente di otite virale che perdura per tre mesi; anch'esso scompare spontaneamente.

Subisco un attacco violento di tonsillite con febbre altissima che mi costringe al ricovero. Il canale respiratorio è completamente ostruito dalle due ghiandole. Mi iniziano a trattare con flebo con antibiotici ed emagel. Vengo dimesso dopo undici giorni.

E così arriviamo allo scatenarsi di questa patologia che spero possa un giorno avere un nome anche se tuttora sconosciuta. So che è stata provocata da batteri, virus, o parassiti, che hanno comportato una reazione anomala al mio sistema immunitario.

Inizio a soffrire di una strana allergia nelle mucose nasali: con te-rapia antistaminica tutto si ristabilizza. Si ripresenta il mal di gola, però questa volta non sono interessate le tonsille, ma una laringotracheite catarrale. Mi viene somministrata eritrocina per un mese, ma senza risultati; il mal di gola scompare dopo due mesi. Quando cerco di fare sport, in modo particolare dopo avere corso, noto all'interno cosce, quasi all'altezza dell'inguine.

Mi compaiono forti episodi di mal di stomaco, effettuo una gastroscopia e mi viene confermata ernia jatale da scivolamento con esofagite da reflusso. Assunti i prescritti farmaci, la curo per tre mesi ma senza risultati. Dopo due mesi la sintomatologia scompare.

In questi ultimi anni, oltre alla stanchezza fisica che è stata sempre presente, nei momenti di relax, avverto senso di costrizione alla gola con tachicardìa e fitta dolorosa che mi blocca la zona lombosacrale. In un'occasione, steso sul divano, sentii accelerare i battiti, i muscoli facciali irrigidirsi e tirare all'indietro, la bocca impastata, un dolore forte nella regione toracica, e senso di malessere generale da svenimento (segnali tipici dell'infarto). Vengo ricoverato d'urgenza e, dopo pochi giorni di accertamenti, dimesso con diagnosi di algie atipiche.

Continuo a star male: sembra che dentro di me si generino scosse elettriche che comportano una mancanza di vitalità complessiva. Mi vengono prescritte benzodiazepine per placare l'agitazione. In questi ultimi anni sono diventato ipoteso.

Mi ritornano i dolori di stomaco e dopo un mese vengo ricoverato per accertamenti. Vengo dimesso con diagnosi di epatopatia; ricordo che in quei quattro giorni di ricovero sbadigliavo spesso durante la giornata e nel contempo mi tremavano tutti i muscoli dorsali.

Mi sento eccitato, in una situazione di benessere quasi totale, ma con rapido calo ponderale (dieci chili in un mese). Riprendo prescto a star male, ma questa volta, almeno da quanto viene ipotizzato, i problemi vengono dall'inconscio: mi sento sempre più stanco e svogliato, sono in uno stato di prostrazione angosciosa e  piango. A maggio un neuropsichiatria mi diagnostica una depressione maggiore trattata con SSRI.

Durante la cura, noto movimenti involontari degli arti e spasmi ai muscoli di tutto il corpo che, a seconda della localizzazione, tremano da soli, con dolori ai muscoli facciali, come che si serrassero le mandibole, cosa che succede tutt'oggi. Algìe alle articolazioni ed ai nervi delle mani, di vecchia data, ai quali comunque in quell'epoca non davo peso.

Dopo circa un mese dall'inizio della cura antidepressiva inizia una diarrea. Noto perdite di muco con sangue scuro; dalla colonscopia non viene riscontrato nulla di anomalo, se non che, molto probabilmente, soffro di  colon irritabile.

Continuo a curarmi con antidepressivi, ma sulla testa e dietro le orecchie iniziano a formarsi delle croste, che rimuovo provocandomi eritemi cutanei sul cuoio capelluto; mi reco da un dermatologo che mi diagnostica una psoriasi. La curo con lozioni cortisoniche e altri preparati e tutto passa in poco tempo.

Mi sentivo bene e pertanto, di mia volontà, decido di scalare gli psicofarmaci. Inizio ad avere disturbi con dolori che piano piano diventano sempre più frequenti; contemporaneamente riscontro dolore al ginocchio sx e talvolta mi cedono entrambi.

Effettuo una RMN lombare e cerebro-cervicale: discopatia L5-S1 con spondilosi di tipo degenerativo ed ernie in C3-C4 e C4-C5; cortisonici ed altri antinfiammatori non danno risultati. I dolori scompaiono dopo tre mesi.

Si fanno frequenti crampi ai polpacci e parte una forma allergica respiratoria, dovuta molto probabilmente all'asma. Le cure prescrittemi non sortiscono nulla, ma il fenomeno scompare nel giro di due mesi.

In concomitanza ad una cura antibiotica effettuata per un dente, inizio a soffrire di turbe intestinali, con addome gonfio e meteorismo, ma senza dolore. Dopo pochi giorni il tutto scompare.

Improvvisamente i dolori sulla zona lombo-sacrale si ripresentano, soffro intensamente per dieci giorni facendo iniezioni di cortisonici e miorilassanti, ma senza risultati. Nel contempo inizio ad avvertire dolori che si estendono nella regione pubica-anale. Pensando che si sia riaffacciata la prostatite, eseguo i test delle urine che rievidenziano una nuova infezione da Coli che curo con antibiotici.

La risultanza di un problema intestinale in quanto perdo muco con tracce di sangue. Faccio una colonscopia e mi viene riscontrata una lieve ileite, la diagnosi istologica è compatibile con un Morbo di Crohn in fase iniziale, nel giro di pochi giorni vengo ricoverato d'urgenza per una probabile subocclusione, che comunque risulta negativa nella diretta addome. Vengo trattato per via parenterale e, dopo un clisma del tenue, ho una riconferma di una lieve stenosi nel tratto finale dell'ileo per un tratto di 5 cm. Evitato l'intervento, vengo dimesso e inizio a curarmi con cortisone e mesalazina senza giovamento; in concomitanza inizia una febbricola persistente che mi accompagna per un paio di mesi.

Le problematiche intestinali scompaiono, ma si ripresentano i dolori nei globi oculari: più passano i giorni, più il dolore negli occhi si fa intenso con la congiuntiva sempre più arrossata. Mi reco da un oculista che ritiene traattarsi di allergia: mi curo con cortisonici ed antistaminici, ma senza risultati di sorta. Il problema perdura, sono costretto a ricorrere ad un neuropsichiatria pensando che si tratti di una somatizzazione. Lo specialista mi prescrive antidepressivi, ma intanto continuo a soffrire con gli occhi con relativa secchezza ed irritazione.

Mi reco da un oculista che mi diagnostica un cherato-congintivite secca dovuta molto probabilmente ad una malattia autoimmune, con interessamento delle ghiandole lacrimali: applico lacrime artificiali, senza risultati.

Inizio a sentire sul corpo sensazioni tipo spilli, le braccia si addormentavano facilmente con dolori fortissimi sia a livello muscolare che osseo. Consulto un reumatologo: dopo uno day-hospital mi si ipotizza una sindrome di Sjogreen, Crohn, e psoriasi artritica.

Sotto le ascelle compare una specie di esantema con foruncoli prima rossi e poi violacei, che alla  scomparsa lasciano dei lividi: anche qui mi viene detto che il tutto può essere correlato ad una vascolite di tipo autoimmune.

A tutt'oggi continuo a soffrire ed a fare esami sia intestinali che di laboratorio, con risultati negativi. Nessuno è stato ancora in grado di fare una diagnosi precisa, ultimamente mi hanno anche parlato che posso essere affetto da una Sindrome di Reiter e di una serie di malattie autoimmunitarie.

Sono molto stanco, nemmeno le cure antidepressive ormai riescono a tenermi in piedi, i dolori in tutto il corpo sono fortissimi, i problemi oculari persistono, e sono a livello di sopportazione estrema. Sento bruciore in tutto il corpo, punture di spilli che lo pervadono, i  dolori alle articolazioni nei muscoli e nei tendini delle mani si sono aggravati con relative parestesie, non mi reggo sulle gambe, ho scosse elettriche nella testa, dolori agli occhi con arrossamento e secchezza, addome molto gonfio, con bruciori e pruriti agli arti inferiori.

Il mio stato psico-emotivo non riesce più a sopportare lo strazio. Spero che qualcuno mi aiuti a risolvere tutto questo, la qualità della vita ormai è divenuta pessima.

2 giugno

Ti ringrazio per la mail di risposta e per l'allegato, corposo e - non c'è che dire - piuttosto dettagliato. Sono naturalmente intenzionato a risponderti e avviare un dialogo con te per cercare di aiutarti, se, quanto e come potrò.

Premetto che non sono un medico ma un ex-paziente di Guillain-Barrè. Dunque i miei pareri non vanno considerati assolutamente consulti o refertazioni.

A prima vista (ho letto le tue pagine un paio di volte), presenti una situazione oggettivamente difficile e "penosa" per te che, già da molto giovane (e lo sei ancora) hai dovuto affrontarla e subirne gli effetti.

Le tue patologie sono molteplici e difficilmente hanno una origine comune, a parte la predisposizione genetica che hai ereditato pressochè in pieno.

Può essere che ti risponda in giornata, esendo oggi festa, oppure che abbia bisogno di più giorni; anche io non riesco a stare al computer (Macintosh, per l'esattezza) più di tanto, poi mi stanco. Nell'attesa vorrei fare un supplemento di domande:
- hai sperimentato approcci curativi della medicina cosiddetta dolce o alternativa? Se sì, quali, quando e dove?
- conosci il metodo Kousmine?
- hai seguito le indicazioni di un bravo nutrizionista? Se sì quando, per quanto, con quali indicazioni e risultati?
- quali libri hai letto di recente (se li hai letti) sul tema della medicina presentata al pubblico dei non-specialisti (edizioni red, per esempio)?

Giovanni

2 giugno

Desidero ragguagliarti in merito alle domande che mi hai fatto. Sì, so tutto o quasi tutto della medicina alternativa ed in modo particolare del metodo Kousmine; lì a Parma avete un medico specialista nella cura Kousmine, con il quale ho avuto dei contatti soltanto telefonici. Essendo lui anche un immunologo-allergologo, specializzato in medicina dell'igiene, mi ha prescritto di fare esami a livello ematico e altro, ma tutto è risultato negativo, almeno per quanto riguarda il dottore.

Invece, per quanto riguarda la lettura, all'epoca acquistai due libri dalla collana Natura e Salute: Salvate il vostro corpo e Metodo Kousmine, che ho letto attentamente e che comunque - devo essere sincero - non ho ancora messo in pratica.

Attualmente, come ti dicevo, vivo lontano dalla mia città di origine da circa cinque anni: la mia famiglia mi ha abbandonato, non lavoro, anche perchè, in queste condizioni, la situazione sai quale è... Una amica si è voluta prendere cura di me, fa quello che può, vorrei raccontarti tutta la mia vita, ma mi ci vorrebbe chissà quanto tempo. Forse, come penso, le cause vanno ricercate "a monte", ovvero dietro quella barriera che noi chiamiamo Spirito e Anima; penso che bisogni andare alla radice, ma nel contempo sono d'accordo che una persona debba anche curarsi.

Ho provato anche la cura con una nota dottoressa per indagare le intolleranze alimentari, biorisonanza con Vega test, alimentazione naturale e prodotti omeopatici; ho seguito la cura per circa due mesi, ma senza risultati; continuavo sempre a soffrire, anche perchè cercavo di scalare gli psicofarmaci, che, anche se assunti in maniera corretta, non sortivano nulla, anzi il quadro peggiorava, in quanto i sintomi che porto addosso (e dei quali hai potuto leggere nella mia anamnesi) aumentano ancora di più nel sonno.

Adesso sono seguito da un medico specializzato in psico-neuro-immuno-endocrinologia, che mi sta curando con vitamine ed integratori alimentari; secondo il suo parere posso avere un poliradicolonevrite. Sono circa venti giorni che seguo la cura con precisione, ma senza risultati; a livello di alimentazione sto eliminando pasta e carne, non sono mai stato da un nutrizionista, non so se ci dovrei andare, ma poi, come si dice in gergo, mettiamo troppa carne al fuoco... Sto cercando una strada, anche se ho avuto sempre fretta di guarire (nel frattempo sono passati quattro anni) e la presunzione di arrivare a capire da solo quale sia la mia malattia, visto che i medici mi hanno molto deluso, in quanto sempre di pareri discordanti.

Comunque vorrei tanto che si aprisse uno spiraglio di luce e che qualcuno mi indicasse veramente la strada giusta da seguire, anche perchè, come tu sai, c'è gente che specula molto su queste cose, facendosi pagare profumatamente e promettendo la guarigione, e poi vedi che tutto si vanifica.

Ho sopportato diverse cure empiriche, e sotto un profilo economico curarsi alternativamente sai che costa molto, ed io questo non me lo posso permettere più. In questi ultimi giorni l'alluce del piede destro mi si è addormentato, ovvero ha perso la sensibilità in parte; un neurologo, che ho contattato via internet, mi ha detto di eseguire una elettromiografia e dei potenziali evocati, che comunque ho effettuato due anni fa senza risultati di sorta: tu cosa ne pensi?

Spero di non averti annoiato, e nel frattempo ti saluto cordialmente augurandoti una buona giornata.

Michele

5 giugno

Trovo un po' di tempo per mandarti qualche rigo di risposta alle tue due email che illustrano, con excursus temporale ab origine e ricchezza di dettagli la tua non semplice situazione.

Come già ti ho anticipato, sarà difficile che da queste mie riflessioni scaturiranno suggerimenti di portata tale da modificare in positivo il corso del tuo cammino di sofferenza, che posso solo condividere e tentare di alleviare facendoti sapere che ti sono vicino.

Hai diverse patologie, in parte gravi, molte cronicizzate, che solo recentemente paiono essersi arricchite della componente neurologica, quella di mia pertinenza (se così possiamo dire) e del sito cui ti sei rivolto per lanciare il tuo SOS.

Credo indubbia la componente ereditaria e quella di un sistema immunitario che sempre più sta "facendo le bizze", per cui occorre fissare delle priorità, considerato che l'impianto farmacologico, nel tuo caso, dovrà fare i conti con i possibili effetti avversi su altri organi che sono sofferenti. Faccio un esempio: se ti trovassi a dover ricorrere ad un immunosopressore per contrastare una neuropatia periferica cronica, quasi certamente verrebbe impiegato o proposto il cortisone. Ma tu sei predisposto al diabete per familiarità e dunque quel farmaco, tra i tanti problemi che crea, interferirebbe con il metabolismo glucidico, innalzando la glicemia e anticipando o aggravando un quadro ancora latente di diabete. Può darsi di no, ma è più verosimile di sì.

Mi sono permesso allora di richiederti alcune informazioni circa le abitudini alimentari e le eventuali diete (in senso lato) intraprese in passato. Mi pare che tu non sia obeso, ma in sovrappeso sì, e dunque la proposta per un consulto dal nutrizionista era motivata dal bisogno di ridurre il "carico" di alimenti sia in quantità che in qualità, cercando (so che è un'impresa molto difficile) di individuare le intolleranze, quando non proprio le allergie che non sempre si manifestano in modo percepibile.

Hai fatto VegaTest (EAV), ovvero una selezione alimentare su base energetica. è un approccio che - come saprai - la medicina ufficiale allopatica (e alcuni medici, anche tra quelli tra i più "aperti" alle innovazioni) trova inadatto perchè basato su presupposti vaghi e difficilmente controllabile. Tieni presente che sono attualmente in cura da un omeopata che usa la "macchinetta" per misurare le correnti sui diversi punti delle dita della mano al fine di individuare i rimedi omeopatici più adatti a "equilibrare" gli organi, dunque non sarò certo io a dirti che quelle sono tutte fandonie. Però esiste anche un sistema più "scientifico" (il che non vuole dire che sia più sicuro e dai risultati certi !) chiamato reattività delle IgE del sangue. Puoi consultare www.natrix.it o www.natrixlab.it per i dettagli.

Sempre in campo alimentare, considerato che qualche esperienza l'hai maturata leggendo due libri sul tema, ti consigliavo di tentare l'approccio ortomolecolare, considerato che facilmente potresti chiedere un appuntamento al principale referente in Italia (www.aimo.it). Come indagine di base si avvale dell'Alitest e del Nutri-emotest e cerca di compensare l'eccesso di acidità del sangue ritenuta, da questa teoria medica, responsabile di diverse patologie o capace di limitare se non vanificare l'effetto riparatore dei farmaci della farmacopea classica. Quasi sulla stessa linea troviamo F. Laporte-Adamski che da diversi anni cerca di diffondere il suo metodo, come viene illustrato nel libretto edito di recente da VerdeChiaro (www.verdechiaro.com).

Ma veniamo alle tue "emergenze" che sono giunte a un punto tale da richiedere davvero un approccio complessivo e ormai improcrastinabile. Se la diagnosi di psoriasi è confermata (almeno qui i medici dovrebbero andare sul sicuro), sappi che questa può comportare, come tutte le sindromi che coinvolgono il sistema immunitario, complicanze tra cui la più pesante è a livello articolare (artrite psoriasica). Anche se molti dei tuoi sintomi farebbero pensare a un interessamento del sistema nervoso periferico, potrebbe essere una falsa pista che comunque va esplorata e considerata prima di venire scartata. L'altra "spada di Damocle" è quel non meglio confermato morbo di Crohn per il quale occorrono ulteriori indagini e monitoraggi. Con l'intestino non si scherza.

Poi ci sono le difficoltà economiche, e qui le note sono dolentissime. Voglio credere che ti sia stata riconosciuta una esenzione ticket per patologia pressochè totale e una (anche se piccola) pensione di invalidità, ma ciò nonostante certi esami e certe visite si possono fare solo a pagamento, a meno che tu (vivere nella grande città in questo caso può aiutare) non riesca a trovare un'Associazione che possa e voglia darti una mano. In teoria tutti abbiamo diritto alla salute e alle cure necessarie (lo dice anche la Costituzione...), ma in pratica le cose vanno diversamente. Hai provato a contattare la Comunità di Sant'Egidio? (www.santegidio.org/it/solidarieta/ecosolidale/medicine.htm) o a chiedere se loro sanno indirizzarti a Strutture idonee a seguire il tuo caso? Oppure rivolgiti all'Ass. "G. La Pira".

Di più per ora non mi sento di dirti, anche perchè, in tutta sincerità, so di essere impreparato e inadeguato a orientarti verso le scelte giuste che non ti facciano perdere altro tempo e altri soldi.

Se mi autorizzi, metto questa mail sulla mailing-list di www.neuropatia.it e sul suo Forum, preceduta da un riassunto della tua anamnesi che "maschererei" per conservare la tua privacy, nella speranza che altri intervangano a darti una mano.

Ti auguro di riuscire a risolvere in modo soddisfacente i tuoi grossi problemi di salute.

Giovanni

6 giugno 2004

Prendo spunto e considerazione della tua e-mail e ti ringrazio di essermi vicino e di consigliarmi in questo periodo per me molto difficile.

Le soluzioni che mi prospetti sono già state prese in considerazione da me in quanto, se non erro, nella mia precedente ti ho già parlato che ho effettuato un esame di biorisonanza tramite Vega test sulle intolleranze alimentari, ma anche se ho seguito attentamente la cura e l'alimentazione per circa due mesi perdendo anche peso, non ho risolto nulla anche perchè la dott.ssa che mi aveva in cura ogni 15 giorni percepiva una parcella di 200 euro... Ora dimmi se tutto questo è regolare: una persona che vuole curarsi, deve avere anche l'opportunità di farlo, e almeno ci fossero risultati!

Cosa dire, mi sono fatto una cultura nel campo della medicina alternativa, ma a quanto pare c'è molta gente che specula su tutto questo. Tu pensi che dopo un dieta appropiata in base alle intolleranze riscontrate, ed un sano stile di vita, compromesso, nel mio caso, da traumi psicologici, possa veramente riportare un uomo ad una guarigione completa? Beh, io ho effettuato tutto quello che c'era da fare: cure omeopatiche disintossicanti, cure con l'alimentazione, bere tre litri di acqua al giorno, fare sacrifici indescrivibili che ora non sto qui a riportare, ma i risultati quali sono stati? Nessuno.

Forse il mio spirito di sacrificio deve andare oltre? Ma dove? Di una cosa sono certo: che ognuno di noi, come enunciavi tu, ha il diritto alla salute come sancito dalla Costituzione, ma è anche vero che bisogna essere fortunati per la diagnosi di una malattia: nel mio caso il percorso forse deve evolversi in questo modo, ed io mi sento rassegnato ed aspetto quello che succederà.

Scusami se ti parlo così, ma sono molto sconfortato anche nello scriverti. Comunque ti ringrazio di tutto; spero di conoscerti un giorno, se Dio mi darà questa opportunità.

Per quanto riguarda la mia storia, divulgala pure dove vuoi e come vuoi, spero che qualcuno possa illuminarsi e, chissà, aprirmi la strada per avere uno spiraglio di luce.

Michele

6 giugno

Ma tu hai provato anche questa strada, è una vita che la stai percorrendo, e non mi sembra che ne sia rimasto soddisfatto. Ecco perchè proponevo qualcosa di ben poco costoso (si tratta di leggere due libri, se vuoi te li mando all'indirizzo che mi dirai), seguendo un programma alimentare che va comunque associato all'assunzione di farmaci perchè le tue patologie esistono, sono oggettive, sono molteplici, siano esse state coronate da diagnosi sicura, incerta o ancora ignota.

Io non riesco ad aiutarti perchè non sono un medico, cioè non ho studiato medicina, non sono laureato in questo settore e di professione non faccio il medico; sono solo un paziente di una neuropatia periferica che ha passato qualche mese di ospedale in condizioni ben poco invidiabili (essere paralizzato braccia e gambe non è un bel vivere) e che piano piano sta cercando di recuperare la dimensione perduta e dimenticata dello stare bene. E prova ad aiutare gli altri a fare altrettanto, infondendo un pizzico di speranza, coraggio e perseveranza.

Di una sola cosa vorrei pregarti: non rassegnarti e non aspettare quello che succederà. Almeno per tenere in ordine la cosienza e non dovere poi dire "avessi fatto", "avessi provato", "fossi stato", ...

Se è stata ipotizzata una artrite psoriasica, ci sono farmaci per curarla. Te li hanno prescritti? Se no, perchè? Se hai una sintomatologia che può far pensare a una neuropatia incipiente, cosa ha prescritto il neurologo? Le neuropatie periferiche si possono diagnosticare bene con puntura lombare, emg-eng, oltre al solito eon (esame obiettivo). Dare poi un nome preciso alla patologia è un altro discorso e comporta tutta una serie di esami umorali, spesso si va per esclusione o per "tentativo ed errore".

Nei prossimi giorni metterò insieme queste nostre lettere e le inserirò nella sezione del mio sito, con gli opportuni pseudonimi ed omettendo luoghi e nomi di persone, poi manderò il link su neuropatia.it e vediamo se qualcuno avrà modo di raccogliere il tuo pressante appello.

Se hai altre notizie che ritieni utili per completare il quadro, puoi inviarmele.

Giovanni

11 giugno

Desidero infomarti che in data odierna ho provveduto a spedire al tuo indirizzo i due libri cui facevo cenno nelle mie mail precedenti. Troverai anche un mio vecchio paper che puoi gettare perchè non c'entra. Spero che queste letture ti siano utili. Confermo che, unitamente a cure specifiche e farmaci sintomatici (quando ci vogliono, ci vogliono), un buon programma alimentare sia necessario, almeno per aiutare il tuo sistema immunitario ed endocrino a funzionare meglio. E' forse solo una mia intuizione-fissazione, ma permettimi di insistere su questo tasto.

Vengo brevemente alla tua lettera. Dunque avevo capito o ricordato male: non hai psoriasi, non hai Crohn. Hai invece steatosi epatica, problemi agli occhi (allergie o sindrome autoimmune ancora non definita - Sjogreen ? -), dolori e parestesie (meglio: disestesie) e fascicolazioni diffuse e frequenti. C'è un quadro di sofferenza neurologica, difficilmente qualcuno potrebbe metterlo in dubbio.

Il prof. di cui parli ha fama di ottimo neurologo, ma occorre chiedere una visita (meglio se a pagamento, perchè sarebbe più completa e accurata). Trovare poi un reumatologo o un internista anatomo-patologo in gamba non è impresa facile ... nemmeno nella tua città e io non saprei proprio chi consigliarti, anche perchè non sono della zona. Quello specialista non ti ha dato dei nominativi?

So che è facile a dirsi ma non a farsi, però cerca di orientare energie (compresi i soldi), tempo e aspettative. Credo che se il tuo quadro clinico è così intollerabile, dovresti farti ricoverare per un check-up completo fino alla diagnosi, premessa per impostare una cura e ottenere dei risultati. Tu scrivi "... per ridurre questi sintomi distruttivi che durano 24 ore su 24, anzi la notte è peggio, sono costretto a prendere ansiolitici che comunque non riescono a tenermi calmo, dovrei prendere delle dosi altissime".

Col dolore e le continue crisi d'ansia non si può convivere a lungo. Se le transaminasi non sono sballate, se non hai epatiti in fase attiva o passiva, allora potresti provare antidolorifici FANS "atipici": di solito nei casi come il tuo consiglio l'amitriptilina (triciclico) o il tramadolo (oppioide) entrambi in gocce (dà un'occhiata a www.salus.it/dol/dolore_acuto.html) che però sono controindicati in caso di glaucoma, ipertrofia prostatica, stenosi pilorica e altre affezioni stenosanti dell'apparato gastro-enterico e genito-urinario, malattie epatiche, insufficienza cardiaca.

Anche a te il consiglio di mandare una tua mail sul Forum, ma comunque ti confermo che entro pochi giorni metterò il nostro scambio epistolare sul mio sito e farò conoscere agli iscritti di neuropatia.it il link per andare a leggere e, possibilmente, intervenire per portarti aiuto con urgenza.

Giovanni

14 Giugno

Leggo solo ora il tuo fitto "carteggio" con Giovanni sulle tue numerose problematiche.

Via mail tutto ciò che si può dire (senza una valutazione obbiettiva) è opinabile, e di certo non ha significato di un consulto, ma è indubbio che tu abbia una predisposizione per una diatesi autommune. Ti è stata fatta la tipizzazione HLA?

Sorvoli sugli esami ematochimici: nulla di positivo? Funzionalità tiroidea, autoanticorpi, ANCA?

C'è poi il problema intestinale, che va definito (Chron? rettocolite ulcerosa? Whipple?) e il quadro neurologico (dici che il medico pensa a una poliradicolonevrite, ma sei stato indagato in merito?)

Parli di molte terapia "alternative" - hai mai fatto nessuna terapia tradizionale (porta pazienza, ma da medico non posso non chiederlo)?

Scusa, Michele, se continuiamo a farti domande laddove tu cerchi e chiedi risposte. Facciamo del nostro meglio per "capire" e, se possibile, aiutarti.

Facci sapere.

Chiara